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Dona il 5 per mille

Cos’è il cinque x mille?Con la dichiarazione dei redditi è possibile destinare il proprio 5 per mille dell’IRPEF alla Associazione ANDE ONLUS. Una firma che ci consente, in modo immediato e senza dover pagare più tasse, di moltiplicare il nostro aiuto verso persone affette da malattie rare di cui l’associazione si occupa. Come fareFirma nel […]

Nuova classificazione DE

Ectodermal dysplasias: Classification and organization by phenotype, genotype and molecular pathway A cura diJohn Timothy Wright1 | Mary Fete2 | Holm Schneider3 | Madelaine Zinser2 | Maranke I. Koster4,5 | Angus J. Clarke6 | Smail Hadj-Rabia7 | Gianluca Tadini8 | Nina Pagnan9 | Atila F. Visinoni10 | Birgitta Bergendal11 | Becky Abbott12 | Timothy Fete4,13 […]

Cure oculistiche

I bambini , tutti i bambini, soprattutto nei primi 6-7 anni di vita devono essere fatti visitare da un oculista per valutare eventuali difetti dell’occhio sia visivi che di altro tipo.I bambini affetti da D.E. possono avere sia un difetto di produzione delle lacrime, che un deficitario sviluppo delle vie di deflusso delle lacrime stesse, […]

Gestire la temperatura corporea

Fra le 150 differenti sindromi di displasia ectodermica (ED) e’ molto diffusa la difficolta’ di sudorazione.E dato che le persone che non sudano adeguatamente possono avere problemi di sovratemperatura, occorre prendere delle precauzioni per preveneire questo problema, o per raffreddare il corpo, se necessario.Le informazioni che seguono forniscono alcune risposte riguardo alle esigenze di raffreddamento, […]

Oculistica

Introduzione La DE è una malattia che risulta dalla formazione anomala dello strato di ectoderma nell’embrione in sviluppo. L’ectoderma dell’embrione forma i capelli, i denti, le unghie, le ghiandole del sudore e parte degli occhi. Le DE sono un numeroso gruppo di condizioni, ne sono state descritte più di 100. Per capire i problemi oculari […]

Odontoiatria

Gli individui affetti da D.E presentano numerose problematiche cliniche sin dalla prima infanzia, che si protraggono durante l’adolescenza e che comunque richiedono un follow-up per tutto il corso della vita. Come si è detto le agenesie dentarie con il corredo di sequele che determinano,rappresentano il principale problema clinico per i pazienti stessi e per tutto […]

Il raffreddamento dei bimbi displasici

Questo articolo e’ tratto dalla pubblicazione “ED Lines”, Luglio 2004, della Ectodermal Dysplasia Society, Inghilterra. Il loro sito internet e’: http://www.ectodermaldysplasia.org La loro email e’: diana@ectodermaldysplasia.org Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. L’originale dell’articolo si trova qui: http://www.ectodermaldysplasia.org/arts25.htm Fra le 150 differenti sindromi di displasia ectodermica (ED) e’ molto diffusa la difficolta’ di […]