Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
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la nostra campagna di sensibilizzazione
Connettiamo le nostre famiglie con i ricercatori per raccogliere informazioni e approfondire la comprensione
“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
Sono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni. (altro…)
Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. (altro…)
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Gli ultimi aggiornamenti di ANDE
Cosa c’è da sapere sullo studio EDELIFE Vogliamo cercare di trovare un trattamento per i ragazzi affetti da XLHED. Stiamo conducendo uno studio su un trattamento chiamato ER004 ·un medicina sperimentale. ER004 è stato creato per sostituire una proteina che manca nelle …
Lo studio Benefici attesi dallo studio A chi è rivolto Come e quando Dopo la nascita Approfondimenti STUDIO 1/2 • L’obiettivo è quello di sostituire la proteina causativadella DE attraverso la somministrazione in utero dellaproteina sana nell’opportuna finestra temporale dellosviluppo …
Tesi Displasia Ectodermica SCUOLA DI MEDICINA E CHIRURGIA Corso di Laurea in Igiene Dentale ANALISI CLINICA OSSERVAZIONALE SULL’ANATOMIA PARODONTALE MACROSCOPICA IN SOGGETTI AFFETTI DA DISPLASIA ECTODERMICA Tesi di Laurea in Tecniche di Semeiotica e Monitoraggio del Cavo Orale 2 Relatore: …
