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Giu
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Ande
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
La Mission di ANDE
L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
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esperare.org
la nostra campagna di sensibilizzazione
Cosa c’è da sapere sullo studio EDELIFE
Vogliamo cercare di trovare un trattamento per i ragazzi affetti da XLHED.
Stiamo conducendo uno studio su un trattamento chiamato ER004 ·un medicina sperimentale. ER004 è stato creato per sostituire una proteina che manca nelle persone affette da XLHED.
ER004 sarà somministrato prima della nascita. Lo studio è condotto in diversi centri in Germania, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito e negli Stati Uniti.
https://edelifeclinicaltrial.com/
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Piccole Testimonianze
- Samuel e Pamela“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
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Piccole Testimonianze
- Francesca di TrentoSono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni. (altro…)
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Piccole Testimonianze
- Sara di CertaldoNel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. (altro…)
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Ande News
Gli ultimi aggiornamenti di ANDE
23
Mag
esperare – La nuova campagna di sensil
Cosa c’è da sapere sullo studio EDELIFE Vogliamo cercare di trovare un trattamento per i ragazzi affetti da XLHED. Stiamo conducendo uno studio su un trattamento chiamato ER004 ·un medicina sperimentale. ER004 è stato creato per sostituire una proteina che manca nelle …
12
Feb
Studio clinico prenatale per bambini affetti da Displasia Ectodermica XLHED
Lo studio Benefici attesi dallo studio A chi è rivolto Come e quando Dopo la nascita Approfondimenti STUDIO 1/2 • L’obiettivo è quello di sostituire la proteina causativadella DE attraverso la somministrazione in utero dellaproteina sana nell’opportuna finestra temporale dellosviluppo …