17
Feb
Vivere con la Displasia Ectodermica
7 minuti per capire dalla voce di chi affronta questa patologia rara, cosa significa la Displasia Ectodermica
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Ande
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
La Mission di ANDE
L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
Read More20 Febbraio
Giornata Internazionale Displasia Ectodermica
COSA SONO LE DISPLASIE ECTODERMICHE?
Le displasie ectodermiche sono disordini ereditari che coinvolgono difetti nei capelli, nelle unghie, nelle ghiandole sudoripare e nei denti. Quando una persona ha almeno due tipi di caratteristiche ectodermiche anomale – per esempio, denti malformati e peli estremamente sparsi – l’individuo viene identificato come affetto da displasia ectodermica.
La displasia ectodermica è una patologia rara di cui si contano circa 7000 casi diagnosticati in tutto il mondo , solo in Italia 460 tra adulti e bambini.
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Piccole Testimonianze
“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
- Samuel e Pamela
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Piccole Testimonianze
Sono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni. (altro…)
- Francesca di Trento
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Piccole Testimonianze
Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. (altro…)
- Sara di Certaldo
Ande News
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Questa è A.N.D.E.
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20 febbraio 2021
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