Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
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Giornata Internazionale Displasia Ectodermica
Le displasie ectodermiche sono disordini ereditari che coinvolgono difetti nei capelli, nelle unghie, nelle ghiandole sudoripare e nei denti. Quando una persona ha almeno due tipi di caratteristiche ectodermiche anomale – per esempio, denti malformati e peli estremamente sparsi – l’individuo viene identificato come affetto da displasia ectodermica.
La displasia ectodermica è una patologia rara di cui si contano circa 7000 casi diagnosticati in tutto il mondo , solo in Italia 460 tra adulti e bambini.
Connettiamo le nostre famiglie con i ricercatori per raccogliere informazioni e approfondire la comprensione
“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
Sono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni. (altro…)
Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. (altro…)
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Gli ultimi aggiornamenti di ANDE
In Germania la terapia è stata effettuata con successo su 3 bambini. Oggi hanno 7 anni e non soffrono dei peggiori effetti di questa malattia rara Non una ma almeno 170 sono le displasie ectodermiche, un gruppo di malattie rare caratterizzate …
E’ di questi ultimi giorni la notizia apparsa sul quotidiano Padovano che il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova, sarà il primo centro italiano dove bambini affetti da una malattia rara, potranno essere …
Le displasie ectodemiche (DE) sono un vasto ed eterogeneo gruppo di malattie genetiche caratterizzate da anomalie dei tessuti di origine la maggior parte dei pazienti affetti manifesta le principali caratteristiche cliniche, di seguito specificate: • ipotricosi, ovvero capelli e peli …
