Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
Read MoreGiornata Internazionale Displasia Ectodermica
Le displasie ectodermiche sono disordini ereditari che coinvolgono difetti nei capelli, nelle unghie, nelle ghiandole sudoripare e nei denti. Quando una persona ha almeno due tipi di caratteristiche ectodermiche anomale – per esempio, denti malformati e peli estremamente sparsi – l’individuo viene identificato come affetto da displasia ectodermica.
La displasia ectodermica è una patologia rara di cui si contano circa 7000 casi diagnosticati in tutto il mondo , solo in Italia 460 tra adulti e bambini.
Connettiamo le nostre famiglie con i ricercatori per raccogliere informazioni e approfondire la comprensione
“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
Sono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni. (altro…)
Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. (altro…)
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7 minuti per capire dalla voce di chi affronta questa patologia rara, cosa significa la Displasia Ectodermica
