Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate.

Essendo una patologia rara è davvero poco conosciuta e spesso le famiglie che si trovano ad affrontarla hanno grandi difficoltà ad ottenere una diagnosi e a reperire informazioni utili ed attendibili.

È quindi molto importante cercare di far conoscere il più possibile la Displasia Ectodermica e l’Associazione ANDE affinché le famiglie ancora in cerca di informazioni e aiuto possano ricevere il supporto e l’assistenza necessari per gestire al meglio questa patologia