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Tag: XLHED

Home>XLHED
esperare

esperare – La nuova campagna di sensibilizzazione

By assoandeOn 23 Maggio 2022In News e Progetti

Cosa c’è da sapere sullo studio EDELIFE

Vogliamo cercare di trovare un trattamento per i ragazzi affetti da XLHED. ER004 sarà somministrato prima della nascita. Lo studio è condotto in diversi centri in Germania, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito e negli Stati Uniti.

https://edelifeclinicaltrial.com/
VIDEO IN ALTA DEFINIZIONE disponibile qui: VIDEO YOUTUBE
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Malattie rare, le cure inizieranno già nell’utero Giugno 2021

By assoandeOn 6 Luglio 2021In News e Progetti

E’ di questi ultimi giorni la notizia apparsa sul quotidiano Padovano che il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova, sarà il primo centro italiano dove bambini affetti da una malattia rara, potranno essere …

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Vivere con la displasia ectodermica

https://youtu.be/xLCpmTrlpFc

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CHI SIAMO

L'Associazione Nazionale Displasia Ectodermica onlus (A.N.D.E.) è stata fondata nel 1999 da un gruppo di genitori i cui figli erano affetti da questa malattia genetica e rara, per la quale non esistono cure risolutive.

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