Organizzazioni di supporto

Polo provinciale malattie rare

Il Polo Provinciale per le Malattie Rare(PPMR) rappresenta il primo tentativoistituzionale volto a garantire il coordinamentodi tutti questi soggetti, e di offrirerisposte puntuali a malati e famiglie.

Cittadinanza attiva

Una associazione molto attiva nel campo della tutela dei diritti del malato

Centro malattie rare Lombardia

Questo è il sito web del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia.Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente .