LA MISSION DI ANDE

Chi Siamo?

L’associazione A.N.D.E nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.

Compito non facile, dal momento che ancora oggi, molti medici fanno fatica a diagnosticarla, ma compatibile con la vita quotidiana

Che cos’è la Displasia Ectodermica?

La Displasia Ectodermica si manifesta in molte forme, tutte legate ad anomalie strutturali dell’ectoderma come diminuzione o assenza della sudorazione, intolleranza al calore, capelli secchi e diradati, cute molto sottile, ipodontia o anodontia, dismorfismi facciali e dentali caratteristici e, frequentemente, patologia oculare, gastrointestinale o polmonare.

Perchè questo sito?

Chi si confronta con le malattie rare, infatti, impara presto che oltre a dover combattere con gli aspetti medici della malattia, dovrà anche possedere gli strumenti giusti per superare tutti i possibili ostacoli burocratici. Per questo motivo abbiamo pensato di creare un’area dedicata a queste problematiche, che trovarete alla voce Info Utili->Normative. Per contattare la nostra associazione scrivi alla segreteria o chiama il numero 02-92150556.Su Facebook trovi il nostro gruppo a cui potrai iscriverti e dialogare con gli altri utenti interessati a vario titolo alla DE.

FUNDS RAISED

$36.52

VOLUNTEERS

4127

PROJECTS

198

CAUSES

23

La nuova politica di accesso al sito prevede che la maggior parte delle informazioni siano accessibili solo agli utenti registrati. Questo consentirà all’associazione ANDE di raccogliere dati statistici dettagliati sulla diffusione della Displasia e sulla disponibilità di risorse specialistiche, ossia medici, studenti e operatori in genere.I visitatori non registrati potranno consultare solo alcuni dati generici.

Per accedere ai contenuti riservati del sito occorre quindi passare dalla registrazione