Associazione Ande

Trasferimento server e cambi imminenti

2008-11-13T09:31:00.002+01:00

Cari amici.
In occasione del rinnovo annuale del contratto abbiamo deciso di cambiare la piattaforma che ospita il nostro sito. Passiamo dalla piattaforma Windows a quella Linux.
Questo significa che potremo finalmente utilizzare i migliori strumenti opensource di gestione rapida dei contenuti, quelli che si chiamano CMS (Content Management System). Pensiamo specificamente alla piattaforma Joomla! che permette il facile aggiornamento dei siti web anche a chi è a digiuno di informatica.
Tutto questo cambiamento comporterà qualche momentanea disfunzione, di cui chiediamo anticipatamente scusa.
Nel frattempo, però, ci pare il momento adatto per tornare a chiedere la vostra collaborazione.
Il sito web della associazione ha bisogno di continui aggiornamenti, per essere utile, efficiente, interessante.
Come puoi collaborare tu, proprio tu che stai leggendo?
Inviando notizie, informazioni, suggerimenti.
Ad esempio, sarebbe bene tenere aggiornata la sezione delle normative, delle facilitazioni, dei suggerimenti.
Basta scrivere una email a webmaster@assoande.it
A presto.

ATTENZIONE! Variazione incontro 5 gennaio

2008-01-03T22:06:00.000+01:00

E' cambiato l'indirizzo per l'incontro del 5 gennaio.
L'incontro si terrà a Como, al quartiere Rebbio, presso i Padri Comboniani, in via Salvadonica 3.
Cliccando qui potete vedere la mappa per raggiungere il posto.

Riunione il 5 gennaio

2007-12-17T19:44:00.001+01:00

Il 5 gennaio 2008 ci sarà una riunione a Vacciago Lago d'Orta (No), in via Pagani 1, dalle 9:00 in poi. Questo scrive Giulia Fedele, la nostra presidente: Ci si incontra direttamente sul luogo dalle 9,00 in poi, per tutta la giornata, staremo insieme per colloquiare, scambiarsi esperienze, idee, ecc.. mangiare e giocare. In nostra compagnia ci sarà il dott. Filippo di Bologna dentista, che sarà a nostra disposizione per qualsiasi chiarimento.
Era prevista anche la presenza della psicologa, ma non è stato possibile. Sarà per il prossimo incontro, a breve.
Chi avesse bisogno di ulteriori dettagli può chiamare Giulia al 333 4694041.
Nel frattempo direi proprio che è il momento di augurare a tutti.....
Buone Feste!

CRANIO-FACIAL 3DIMENSIONAL IMAGING:

2007-12-08T23:11:00.000+01:00

Immagini tri-dimensionali cranio-facciali: uno strumento di realtà aumentata nella diagnosi assistita dal computer e nella pianificazione dei trattamenti.

Fondazione ANDI – Italy Galeazzi Institute Milan Dr. Evangelista Giovanni Mancini – M.D.- D.D.S.,specialist in Orthodontics…… Ing. Alessandro Motroni – Biomedical engineer

Introduzione

Viene descritto un metodo di diagnostica e di simulazione chirurgica. Il flusso di lavoro consiste in vari passi, partendo con l’esame CT/MRI e lo studio di immagini diagnostiche, continua con una analisi al pc e con la simuazione di un intervento chirurgico, e si conclude con una simulazione del paziente con modelli 3D ad alta risoluzione.

(Il resto dell'articolo, in inglese, cliccando qui)

Nuove frontiere per la terapia

2007-12-08T21:44:00.001+01:00

La nostra presidentessa mi ha segnalato un articolo in inglese, reperibile qui:
http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2007/071205.html#11310
Lo riporto qui sotto:

Hypohidrotic ectodermal dysplasia: recombinant ectodysplasin A shows promise in dog models

X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia (XLHED) is a condition characterised by sparse hair, inability to sweat, decreased lacrimation, frequent pulmonary infections, and missing and malformed teeth, caused by defective ectodysplasin (EDA). In canine models of XLHED, the authors studied the developmental impact of EDA on secondary dentition. Administering soluble recombinant EDA intraveineously to newborn dogs, the authors observed the normalisation of adult teeth in four of five cases. The treatment also restored lacrimation and resistance to eye and airway infections and improved sweating ability.

Read the PubMed abstract

Per quelli che con l'inglese hanno dei problemi mi azzardo a fare una traduzione sommaria:

La displasia ectodermica ipoidrotica x-linked (XLHED) ü una condizione caratterizzata da capelli radi, incapacità di sudare, scarsa lacrimazione, infezioni polmonari frequenti, denti assenti o malformati, causati da ectodisplasia difettosa (EDA). Nella variante canina della XLHED gli autori hanno studiato l'impatto della EDA sviluppante (?) sulla dentizione secondaria. Mediante iniezioni endovena di EDA ricombinante solubile ai cagnolini appena nati gli autori hanno osservato la normalizzazione dei denti degli adulti in quattro casi su cinque. Il trattameno ha anche ristabilito la lacrimazione e la resistenza alle infezioni oculari e polmonari, nochè una certa capacità di sudorazione.

Leggi qui maggiori dettagli (in inglese...)

Un new deal della salute

2007-11-21T22:08:00.000+01:00

Un new deal della salute
Linee del programma di Governo per la promozione
ed equità della salute dei cittadini
In questa pagine troverete una raccolta di documenti e collegamenti alle istituzioni che possono essere utili.
Audizione del Ministro della Salute Livia Turco
alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
(nella sezione istituzioni)

Novità di legge

2007-11-19T08:49:00.000+01:00

Novità di legge (estratti pari pari dal sito Cittadinanza Attiva)

Novità in materia d'invalidità civile - Decreto attuativo sulla individuazione delle patologie escluse da visita di controllo per invalidità

Il Decreto 2 agosto 2007 G.U. n. 225 del 27 settembre 2007, in attuazione dell'art. 6 della Legge 80 del 2006, individua un elenco di 12 condizioni patologiche (revisionabile ogni anno) rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.

Le condizioni patologiche individuate, consistono in menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, per le quali sia stata riconosciuta l'indennità di accompagnamento o di comunicazione.

Ogni condizione patologica deve essere certificata da comprovante documentazione clinica.

La documentazione deve essere rilasciata da struttura pubblica o privata accreditata e potrà essere richiesta direttamente dalle Commissioni di Verifica (INPS) alle Commissioni delle Aziende Sanitarie Locali che si sono espresse sul riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione.

Qualora tale documentazione non sia stata acquisita agli atti, potrà essere richiesta direttamente al cittadino interessato.

E' prevista inoltre la possibilità per i cittadini di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore documentazione utile a comprovare che le patologie da cui sono affetti sono quelle individuate dal Decreto.

I soggetti che beneficino dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione e che rientrino in una o più condizioni patologiche individuate dal Decreto, non dovranno più svolgere gli accertamenti di controllo e di revisione.

Per concludere

Attualmente, quindi, i soggetti che beneficiano dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione e che rientreranno in una o più condizioni patologiche individuate dal Decreto, non dovranno presentarsi a visita di rivedibilità.

Qualora tale diritto non sia rispettato, il cittadino potrà far rispettare i propri diritti anche in sede legale, e comunque segnalare l'accaduto a Cittadinanzattiva.

La nostra organizzazione vigilerà sulla corretta applicazione della Legge e segnalerà eventuali disfunzioni alle Istituzioni preposte.

Il Decreto attuativo, infine, non specifica dettagliatamente il tipo di procedura da attivare per aver accesso alla visita; le Commissioni mediche (ASL o INPS) o le Aziende sanitarie Locali, recependo quanto indicato dal Decreto, indicheranno l'iter burocratico da seguire.

Cosa dice la legge 80/2006

La legge n.80 del 9 marzo 2006 ha introdotto una serie di novità sul tema dell'invalidità civile. In particolare, l’art. 6 comma 3 fa riferimento alle visite di rivedibilità o controllo e prevede che “i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione” siano esonerati da quelle visite mediche comunemente chiamate di revisione o rivedibilità (per accertare la permanenza della minorazione civile o dell’handicap).
La legge stabilisce inoltre che il Ministero dell'Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministero della Salute, stabiliscano con un decreto le patologie e le menomazioni rispetto alle quali i cittadini saranno esclusi dagli accertamenti di controllo e di revisione.
Un cittadino quindi non sarà più sottoposto a continue visite di revisione se gli è stata riconosciuta un'indennità di accompagnamento o di comunicazione o se affetto dalle patologie o menomazioni - ingravescenti o stabilizzate - che in futuro saranno riportate nell'elenco definito dal Ministero dell’Economia e Finanze e dal Ministero della Salute.
Ciò significa che, quando sarà pubblicato il Decreto nella Gazzetta ufficiale (per ora è solo stato emesso), l’accertamento della patologia avverrà una sola ed unica volta; ad oggi i cittadini devono ancora sottoporsi a periodiche visite di rivedibilità e/o controllo.

Cosa è stato fatto
Nei primi mesi del 2006 Cittadinanzattiva, in collaborazione con la Fish e 80 organizzazioni di malati cronici, ha ottenuto l'approvazione della legge 80/2006 che ha semplificato le procedure di invalidità civile ed handicap.
Scarica il pdf (112.88 KB) della campagna di tutela "Non ci sono più gli handicappati di una volta".

Cosa sta facendo ora Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva dopo essersi impegnata con successo perchè i Ministeri concordassero il decreto per la definizione delle patologie esentate dalle visite di controllo e revisione per l'invalidità civile, oggi chiede che le categorie individuate nel decreto siano più chiare!

Cosa hanno fatto le Regioni
Abbiamo chiesto alle Regioni italiane di indicarci se e come stavano dando seguito alla Legge 80/2006 a livello regionale. Ecco le risposte

2° Simposio Nazionale di Aggiornamento Displasia Ectodermica

2007-11-01T18:52:00.000+01:00

(scarica il programma in formato PDF)

Fondazione ANDI
2° Simposio Nazionale di Aggiornamento Displasia Ectodermica
Sabato 10 Novembre 2007 dalle 12.20 alle 18.00
- Sala De Tullio -

Programma:
12.20 - 13.00 introduzione
Dr. M. Landi
Dr. G. E. Mancini
Moderatori :Dr. V. Clemente
Dr. N. Esposito
13.00 - 14.00 pranzo
14.00 apertura dei lavori

La rete di assistenza : attuazione dei protocolli di rilevamento dei nuovi casi,
consolidamento dei contatti tra rete ANDI e famiglie dei pazienti
• Sinergie interdisciplinari : comunicazione pediatri – dentisti
• Assistenza odontoiatrica di base : priorità diagnostiche e terapeutiche nel paziente
affetto da displasia ectodermica
• Esigenze del paziente con displasia ectodermica: le richieste a confronto tra
pazienti, genitori e specialisti
• Casi clinici : esposizione e discussione di casi trattati o da trattare

18.00 chiusura dei lavori

XIII DENTALEVANTE V MEMORIAL GIUSEPPE SFREGOLA
Palazzo del Mezzogiorno Fiera del Levante
BARI 9 - 10 novembre 2007

Relatori :

Sig.ra Kleemann
Presidente A.N.D.E (Associaszione Nazionale Displasia
Ectodermica)
Prof. E. Bonifazi Dermatologia Pediatrica Università di Bari
Pediatria Bari
Prof.ssa
Gabriella
Piana
Dipartimento Scienze Odontostomatologiche Università di
Bologna
Prof.ssa Strohmenger
Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Odontoiatria, Clinica
Odontoiatrica Università di Milano
Dr. Grecchi
Responsabile Unità Operativa di Chirurgia Maxillo Facciale II°
Istituto Ortopedico Galeazzi - IRCCS Milano
Dr. G.E.Mancini
Consigliere Fondazione ANDI e Coordinatore Progetto Malattie
Rare "Displasia Ectodermica"
Dr. Landi Presidente Fondazione ANDI

FONDAZIONE ANDI Onlus Segreteria Via Lanzone, 31 Milano 20123 Tel.02-80581822 Fax.02-72021883
Lun/Ven dalle 8.30 alle 17.30 E-Mail:segreteria.fondazioneandi@andinazionale.it Sito:www.fondazioneandi.org
Sede Legale Lungotevere R.Sanzio, 9 Roma 00153 sito:www:andi.it

Convegno a Bari

2007-10-27T09:30:00.000+02:00

Dai vari messaggi sul forum ANDE ricavo queste informazioni su un convegno che si terrà a Bari il 10 novembre:

E' a tutti gli effetti la seconda edizione dell'incontro che è stato
fatto ai primi di aprile a San Patrignano. Come in quella occasione,
partecipano a questo simposio rappresentanti dell' ANDI (associazione
nazionale dentisti italaini) e ovviamente dell'ANDE.
Questa seconda edizione è stata organizzata a Bari per dare la
possibilità di partecipare a tutte quelle persone che per problemi di
distanza non erano potuti intervenire al primo evento.
A dire il vero è un incontro molto tecnico, molto legato agli addetti
ai lavori, ma credo che non ci sia nessun problema nell'istante in cui
qualcuno volesse partecipare. Sarebbe cosa molto importante, cercare
invece di sensibilizzare medici del settore, che ognuno di noi
conosce, al fine di farli parteciapre.

Per ulteriori dettagli chiedere ad Andrea Bianchi o chiamare in sede ANDE

Guida alle agevolazioni

2007-10-17T16:41:00.001+02:00

Oggi è stata messa online una nuova guida alle agevolazioni.
Fai click qui oppure vai alla pagina delle normative.

Il nuovo sito è online

2007-10-04T23:43:00.000+02:00

DOpo una pesante operazione di restyling, il nuovo sito è in linea.
E' cambiata la veste grafica, più leggera, leggibile ed omogenea.
Il blog è stato inglobato nella homepage. Forse è più giusto dire che la homepage è stata inglobata nel blog.
C'è ancora una leggera disunoformità fra homepage-blog ed il resto del sito. Nella homepage i rimandi alle varie pagine sono a destra, in tutto il resto del sito sono a sinistra, con un menu ad albero.
Vedrò di rimediare, poco per volta.
E' un lavoraccio. Avevo cercato di rifilarlo a qualcun altro, ma ho visto che non funziona.
Rimane aperto l'appello: se qualcuno vuol collaborare, gli posso insegnare ad usare l'editor delle pagine web. E' forse più semplice di word, certo più semplice di excel che molti di voi usano tutti i giorni. E' solo questione di buona volontà.
Ma forse la collaborazione maggiore è sul piano dei contenuti. Occorre che ognuno di voi si dia una mossa, e segnali novità, articoli interessanti, eventualmente presi da altri siti internet. Poi, chi si occupa del sito, penserà a pubblicare i contenuti.
Insomma, se ci diamo una mano a vicenda, rendiamo il NOSTRO sito sempre più ricco ed utile. Non deve necessariamente essere bello. Ma ricco ed utile, questo si.

Ah, dimenticavo. Ci saranno probabilmente molti errori. Sono gradite tutte le possibili segnalazioni al mio indirizzo salrandazzo@tiscali.it

Grazie!

Restyling

2007-09-22T22:59:00.001+02:00

Il sito Assoande è in fase di restyling.
Speriamo di mettere in linea quanto prima la nuova versione.
Intanto per accedere a quella vecchia fate click sul link qui sotto.
http://www.assoande.it/default.html
A presto.