Questo articolo e' tratto dalla pubblicazione "ED Lines", Luglio 2004, della Ectodermal Dysplasia Society, Inghilterra.

Il loro sito internet e': http://www.ectodermaldysplasia.org

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L'originale dell'articolo si trova qui: http://www.ectodermaldysplasia.org/arts25.htm

 

Fra le 150 differenti sindromi di displasia ectodermica (ED) e' molto diffusa la difficolta' di sudorazione.

E dato che le persone che non sudano adeguatamente possono avere problemi di sovratemperatura, occorre prendere delle precauzioni per preveneire questo problema, o per raffreddare il corpo, se necessario.

Le informazioni che seguono forniscono alcune risposte riguardo alle esigenze di raffreddamento, i metodi ed i prodotti.

L'ESIGENZA DI RAFFREDDAMENTO CAMBIA CON IL PASSARE DEL TEMPO?

Le famiglie si accorgono che con l'ED il calore sembra provocare i maggiori problemi nei bambini pi— piccoli, dalla nascita ai cinque o sei anni.

Non è facile capire come mai certe difficolta' sembrano diminuire con il tempo.

Alcuni ipotizzano che l'aumento della dimensione del corpo con la crescita possa avere la sua importanza.

Altri pensano che con il tempo i bambini imparano a gestire meglio le loro attività e quindi a resistere meglio in ambienti caldi.

Un certo numero di adulti affetti da ED suggeriscono che le variazioni indotte dalla puberta' includono l'abilità di una minima trasudazione dai palmi delle mani e dalle piante dei piedi.

Qualunque sia la ragione, la maggior parte dei bambini affetti da ED imparano, man mano che crescono, a gestire la loro incapacita' di sudare.

QUALI SONO I SEGNI DEL SURRISCALDAMENTO?

Non ci vuole molto a capire quando un bambino rischia il surriscaldamento. I genitori di bambini ED spesso citano l'arrossamento delle orecchie come primo indicatore. La testa calda al tocco èun altro segno frequentemente citato al quale possono seguire irritabilita' o letargia.

Situazioni più serie possono essere accompagnate da vertigini e/o nausea e possono essere considerati come un precursore del colpo di calore.

I BAMBINI CHE NON SUDANO POSSONO CAPIRE QUANDO SONO TROPPO CALDI?

Questa e' una preoccupazione per molti genitori, ma persone con esperienza possono condividere innumerevoli storie che indicano che i bambini che non possono sudare sentono il calore proprio come gli adulti, e instintivamente cercano sollievo.

Ci sono alcuni bambini che non vogliono ammettere di essere troppo caldi. Ma d'altra parte l'esperienza dimostra che imparano rapidamente a stare all'ombra o ad usare le rosorse disponibili. Alcuni sfruttano la freschezza del linoleum o delle mattonelle di ceramica sdraiandosi sul pavimento. Alcuni ragazzi indossano camicie inzuppate. Altri usano spruzzatori d'acqua. Altri ancora nei giorni con temperature molto alte pianificano le loro attivita' per minimizzare i rischi.

Ci sono famiglie che scelgono i giorni nuvolosi per visitare zoo o parchi di divertimento. Il che spesso offre il vantaggio aggiuntivo di trovare meno affollamento. La tattica importante e' quella di pianificare uscite sicure adottando ogni precauzione venga reputata opportuna.

Man mano che i bambini crescono le famiglie possono decidere, come precauzione, di offrirsi come accompagnatori dei figli nei viaggi scolastici.

Quando per i viaggi scolastici vengono usati autobus senza aria condizionata, i genitori possono reputare opportuno di seguire il gruppo con la propria auto, nel caso dovesse servire un veicolo con aria condizionata.

I BAMBINI CON IPOIDROSI (DIFFICOLTA' A SUDARE) POSSONO FARE SPORT?

Anche qui la risposta e' SI. Ci sono numerose conferme di persone ED che partecipano con successo alle attivita' sportive quali atletica, football (americano), calcio, basket, baseball, calcio, ginnastica, nuoto, arti marziali, bowling ecc. Fra queste persone ce ne sono alcune che hanno avuto un grande successo, veri campioni. Permettere ai bambini di provare vari sport, consente loro di capire se amano o meno lo sport, come gestire la loro difficolta' a sudare e quando capire che certe attivita' possono richiedere piu' di quanto i loro corpi possano dare.

DOVREMMO TRASFERIRCI IN UN PAESE PIU' FREDDO?

Trasferirsi in un paese piu' freddo puo' essere una soluzione impraticabile per il nostro lavoro. In realta' le famiglie ED vivono in ogni paese del globo. Ci sono persone ED che vivono vicino ai deserti o nei climi piu' caldi e che hanno risolto con successo il problema del raffreddamento.

SI POSSONO AVERE DANNI CEREBRALI A CAUSA DEL SURRISCALDAMENTO?

La risposta piu' veloce e' SI. Ma e' importante notare che in queste situazioni il danno sembra essere il risultato di malattie collaterali e che il numero di questi incidenti e' davvero basso. Alcuni bambini (al momento meno di 3 su 5000) hanno avuto febbre molto alta come conseguenza di malattie collaterali, e ne hanno riportato seri danni. In queste situazioni si possono avere danni sia mentali che fisici. D'altra parte non c'e' alcuna evidenza della correlazione fra questi problemi e la tipica attivita' infantile o sportiva. In realta' nella nostra esperienza c'e' stato solo un caso in cui qualcuno si e' trovato in serio bisogno di aiuto in seguito ad normali attivita' di routine. In quella particolare situazione il motorino di un teenager si guasto' in una calda giornata d'estate. Dopo aver spinto la moto nel caldo per qualche tempo, il ragazzo cerco' rifugio all'ombra. E infine una persona di passaggio gli diede una mano. Il ragazzo non aveva con se niente con cui rinfrescarsi (brutta idea!) ma ebbe subito sollievo quando entro' in una stanza con aria condizionata.

SIATE PRONTI AD AFFRONTARE L'AUMENTO DELLA TEMPERATURA ESTERNA

- Tieni in macchina per i casi di bisogno un thermos con acqua fredda da bere, ed uno spruzzatore.

- Pianifica le attivita' all'aperto nei giorni in cui il rischio puo' essere minimizzato

- L'ombra e l'acqua possono essere sempre d'aiuto

- Se tuo figlio e' un atleta, puo' essere utile avere un ombrello da golf, asciugamani umide raffreddate e uno spruzzatore. Un atleta attivo non ci mettera' molto a scoprire che uno spruzzo di acqua fresca sulla testa o un asciugamani umido sul collo portano un rapido sollievo. Altri inzuppano con acqua il loro cappello o la loro camicia. Spesso capita che altri, che non hanno problemi di sudore, inizino ad usare gli stessi metodi quando imparano ad apprezzare i benefici del tenersi freschi.

NON PRENDERE RISCHI INUTILI

Non e' cosa opportuna viaggiare nei giorni caldi su veicoli senza aria condizionata. Lo stesso dicasi per arrivita' che richiedono lughe permanenze all'aperto senza la possibilita' di rinfrescarsi. Basta usare un po' di buon senso per arrivare senza problemi alla fine di ogni giornata calda.

LA SCUOLA DEI RAGAZZI DEVE AVERE L'ARIA CONDIZIONATA?

Gli effetti del riscaldamento del corpo per le persone che hanno difficolta' di traspirazione sono tali da influenzare negativamente le prestazioni a scuola o al lavoro. Come detto in precedenza, irritabilita' e letargia sono conseguenze abbastanza comuni e che possono influenzare negativamente le prestazioni.

La legge prevede che le scuole provvedano strutture adeguate a garantire l'educazione di coloro che soffrono di qualche handicap. Se questo sembra piuttosto logico, spesso i responsabili scolastici sono alquanto restii a fornire quel che per molti puo' essere un lusso. D'altra parte la necessita' di aria condizionata puo' essere ben documentata e questo servizio dovrebbe essere assicurato per permettere ai malati ED una normale e produttiva vita scolastica.

Iniziate con prendere contatto con il capo di Istituto per determinare la procedura da seguire. Fatelo molto in anticipo (almeno nove mesi) rispetto all'inizio della scuola, perche' si possono produrre varie cause di ritardo che possono ostacolare l'installazione tempestiva dei condizionatori.

PRODOTTI REFRIGERANTI - COSA SONO GLI "ABITI FRESCHI"?

Gli "abiti freschi", che sarebbe meglio chiamare "giubbotti freschi", si presentano in differenti tipi. Tutti consistono in un capo che puo' coprire il torso e a volte anche la testa. Generalmente assomigliano ad un giubbotto. Alcuni includono un refrigerante che viene fatto circolare al suo interno mediante una piccola pompa a batteria. A seconda delle dimensioni del pacco batterie, il trasporto del sistema di raffreddamento puo' essere piccolo come una borsa per macchina fotografica o richiedere un carrellino per bagagli. Questi capi pesano da 3 a 8 chili e il prezzo varia da 140eu a 3500eu.

Certo questi prodotti non sono adatti all'uso in un campo di calcio, ma possono essere utili in altre situazioni.

Un altro tipo di capi utilizza un diverso metodo di raffreddamento. In questi capi vengono inseriti dei pacchi refrigeranti come quelli che si usano nelle borse frigo. Questi giubbotti sono spesso piu' leggeri e permettono una maggiore mobilita' rispetto a quelli con sistema di circolazione a pompa. E sono anche molto piu' economici. Molti di questi capi vengno realizzati su misura per meglio adattare le misure.

I GIUBBOTTI REFRIGERANTI VANNO USATI SEMPRE?

Generalmente si tratta di capi ingombranti che non possono essere usati nella vita di tutti i giorni. E, nel caso dei bambini, oltre ad essere ingombranti possono anche richiamare maggiore attenzione sulla ED. D'altra parte possono essere particolarmente utili in alcune situazioni, come nel caso di lunghi viaggi in autobus senza aria condizionata, o per i lavoratori delle costruzioni di autostrade, o come attrezzatura portatile refrigerante per atleti ecc.

Conoscere questi prodotti e' un modo per operare una scelta di raffreddamento cosciente.

IL GIUBBOTTO REFRIGERANTE E' ADATTO A MIO FIGLIO?

Sono i genitori che devono stabilire se un certo metodo di raffreddamento e' adatto al bambino. Se ci sono situazioni in cui un giubbotto refrigerante puo' essere necessario al bambino, occorre analizzare tutti i prodotti disponibili e scegliere quello giusto. Ci sono alcune persone che amano molto questi giubbotti. Uno dei motivi citati piu' di frequente e' quello della tranquillita'. Il fatto di sapere di poter andare ovunque senza problemi, almeno fino a quando qualcosa non si guasta.

E ci sono persone che proprio non li sopportano. In questo caso il motivo principale sembra essere quello di non voler richiamare troppa attenzione e la preoccupazione che il bambino possa diventare dipendente da questi capi e che in ogni caso sono disponibili altri metodi di refrigerazione piu' economici, meno ingombranti ed altrettanto efficaci. Se uno spruzzatore puo' permettere ad un bambino di partecipare alla sue attivita' preferite, cercatene uno che sia adatto in forma e dimensioni alle sue esigenze. O, se un viaggio in famiglia prevede una lunga corsa in macchina in un caldo giorno d'estate, siate preparati ad ogni eventualita'. Ci sono un sacco di scelte e alternative per il raffreddamento. Basate le vostre decisioni di raffreddamento sulle reali esigenze del vostro bambino e sul modo migliore di soddisfarle.

CI SONO ALTRI PRODOTTI REFRIGERANTI?

Le famiglie imparano presto ad informarsi sui nuovi prodotti refrigeranti. COn l'avanzare della tecnologia vengono avanti nuovi prodotti refrigeranti. Ci sono tanti metodi economici di refrigerazione, come spruzzatori di nebbia fresca a batteria, pacchetti gel, bande assorbenti per collo e testa che contengono cristalli assorbenti che possono essere riutilizzati molte e molte volte e cosi' via.

QUAL E' IL MIGLIOR METODO REFRIGERANTE?

Il raffreddamento e' un compenente necessario alla vita delle persone che hanno difficolta' di traspirazione. CI sono molti modi di mantenerle fresche e solo voi ed il vostro bambino potrete decidere qual e' quello piu' adatto a lui.

Siti che offrono soluzioni di raffreddamento:

Queste ditte, per lo più americane, offrono in tutte le salse giubbotti refrigeranti che sembrano utilizzare mattonelle refrigeranti tipo quelle che si mettono nei frigoriferi portatili. Forse non è così semplice, me probabilmente si può fare tranquillamente in casa qualcosa di simile. Ad ogni modo quasi tutti i siti qui sotto permettono l'acquisto con carta di credito, vanno quindi bene per chi cerca una soluzione pronta e collaudata.

Giubbotti refrigeranti della Texas Cool Vest http://www.texascoolvest.com/

Giubbotti, collari ed accessori Kold-Vest da Dura Kold: http://www.dura-kold.com/dkkvest.htm

Giubbotti ed accessori (sito non sempre attivo) http://www.thermotecinc.com/

Giubbotti refrigeranti Cool-Vest: www.glaciertek.com

Giubbotti ed accessori (sito non sempre attivo): http://www.steelevest.com/

Negozio online con molte soluzioni fra cui un cappello refrigerante con gel (Mira-Cool Baseball Cap, $7.50) , giubbotto con gel (Mira-Cool Cooling Vest w/ Reflective Striping, $30.15), altro giubbotto (Mira-Cool Hi-Vis Orange Cooling Vest $25.60). Questi oggetti vanno immersi in acqua fredda per 30min. In questo modo un gel speciale si ricarica e mantiene il fresco per molto tempo. Ci sono poi molti altri oggetti. Basta inserire nel loro motore di ricerca le parole COOL, COOLER, COLD eccetera. http://www.stageoneproductions.com/miracool/index.html

Prodotti di raffreddamento: fazzoletti da collo, bandana, cappelli, giubbotti. Tutti con gel refrigerante ricaricabile:http://www.stageoneproductions.com/miracool/index.html

Altri prodotti: http://www.ichthyosis.com/staying%20cool%20products.htm