Sono Daniele,

 

mi rivolgo a lei ,Presidente dell' associazione A.N.D.E.,sono passati circa sei anni da quando abbiamo scoperto che mio figlio più grande era affetto da Displasia Ectodermica, oltre ai problemi di sudorazione,di pelle e altre piccole cose, lui, come pure mio figlio più piccolo, sono stati colpiti prevalentemente sul fronte dei denti.

Il nostro percorso è partito alla nascita quando un dottore della pediatria di Ravenna si è reso conto che il bambino aveva delle caratteristiche morfologiche molto particolari e ha voluto seguire la sua crescita per tutto il primo anno di vita, non essendo riuscito a giungere dei risultati, vedendo che il bimbo cresceva bene ma restavano questi dimorfismi facciali , ci ha consigliato una visita da un genetista esperta in malattie rare. Questa dottoressa appena ha visto mio figlio ha fatto subito l'ipotesi della Displasia Ectodermica che è stata confermata dalle successive analisi del capello e della sudorazione (praticamente inesistente). A questo punto mi sono mosso e un po' impaurito dalla notizia ho iniziato a cercare notizie su internet (notizie che tra l'altro mi avevano messo ancora più in agitazione), fino a quando non ho trovato il sito dell'associazione con il suo numero di telefono. Ricordo ancora (con gratitudine)una telefonata durata circa mezz'ora in cui lei mi spiegava le caratteristiche della Displasia Ectodermica,la sua esperienza e con tanta allegria mi ha spronato a non farmi vincere dalla disperazione.

Da quel giorno sono iniziate per un anno circa le visite a tutti gli specialisti,a Milano,tramite l'associazione abbiamo fatto anche il prelievo di sangue per l' esame genetico che ci ha confermato la diagnosi di Displasia Ectodermica dopo circa un anno.

Il problema che cominciava a porsi all' età di circa due anni, era l' assoluta mancanza di denti che rendeva difficile l'alimentazione correlata all'età del bambino e all'inserimento all'asilo. Abbiamo sentito diversi specialisti del campo. Ci siamo rivolti anche alle strutture pubbliche tra cui l' Ospedale Beretta di Bologna specializzato in Odontoiatria che ci ha , con gentilezza, detto di rivolgerci a qualcuno che avesse già visto casi del genere e che loro non sapevano cosa fare, di riportarglielo, magari, quando avesse e 18 anni... I dentisti privati a Ravenna non avevano mai avuto casi del genere (in questa città i miei figli sono gli unici casi di Displasia Ectodermica), gli unici che avevano già affrontato il problema della mancanza di denti erano i dentisti di Milano legati all'Associazione e il reparto di Odontoiatria per disabili dell' Università degli Studi di Bologna Dipartimento di Scienze Odontostomatologiche, con lo staff della Dott.ssa G.Piana.

Qui ho conosciuto dei dentisti bravissimi che si sono preoccupati del benessere fisico e psicologico del mio bambino risolvendo i suoi problemi attraverso l'apporto di una protesi mobile, rispettando i suoi tempi,senza la necessità di sedare o legare il bambino come mi era stato prospettato in alcuni centri. Sono delle persone di professionalità e umanità straordinaria e non solo, professionisti che in alcuni casi dedicano il loro tempo a questa causa senza percepire alcun tipo di compenso. Noi siamo stati tra i primi a rivolgerci a questo centro, quando portai il mio primo figlio erano solo quattro i bambini che si erano rivolti a loro; oggi vengono da tutta Italia e con tutti hanno lo stesso tipo di contatto umano e professionale allo stesso tempo. Non dimentichiamoci che abbiamo a che fare con dei bambini che iniziano a portare protesi anche a due anni e mezzo come il mio. Con il secondo figlio la trafila è stata più veloce, l'analisi genetica è stata fatta a Roma all' Università di Tor Vergata tramite materiale della villo centesi, per le diverse visite sapevamo già a chi rivolgerci e per il problema dei denti, non avevamo dubbi,e all' età di due anni e mezzo anche lui aveva i suoi dentini con cui poter masticare.

Questo reparto del Dipartimento di Scienze Odontostomatologiche, che dal' 93 ha iniziato ad interessarsi della Displasia Ectodermica,sta seguendo decine di casi che arrivano a Bologna da tutta Italia e non solo ha dimostrato un eccellente professionalità ma anche una grande conoscenza delle problematiche e un grande interesse nella ricerca e nello studio di tutte quelle nuove tecnologie che con il passare dei giorni possono migliorare la vita a tutte le persone che soffrono di questa "Malattia Rara".

Io ad oggi ho due bambini di 8 e 4 anni sono sottoposti a controlli in tutti i campi(auxulogico, dermatologico,oculistico,dentistico...),utilizzano protesi dentarie mobili non per motivi estetici ma per motivi di salute, per poter masticare e crescere senza causare danni allo stomaco e alla crescita, e anche per poter essere inseriti in società senza sentirsi diversi.

Nei primi anni di utilizzo delle protesi con mio figlio più grande questo servizio era gratuito,poi si è passate ad un forfette annuo, ora (con due figli nella stessa situazione)ci richiedono cifre sempre più alte per avere un servizio (che il Servizio Sanitario Pubblico non è in grado di affrontare), e legato ad una malattia genetica rara riconosciuta dal Ministero della Sanità.

Ma per quale motivo, dal momento che esistono leggi bene precise che specificano l'esonero da qualunque spesa, dobbiamo trovarci a pagare somme di denaro per le prestazioni che riceviamo? Non sono forse abbastanza i costi di carburante,autostrada e le giornate di lavoro perse che dobbiamo affrontare ogni qualvolta che abbiamo un appuntamento? Certo, questo dipartimento non è un ente sanitario, ma le sembra, con le esperienze sopra citate, che ci siano le circostanze per cui fidarsi del servizio sanitario nazionale?Non dimentichiamoci che stiamo parlando di bambini che devono , nonostante la giovane età, affrontare situazioni che negli altri bimbi della stessa età non sanno neppure cosa voglia dire e che solo chi è a stretto contatto con loro, come un genitore sa cosa significhi convivere con questo problema che ci accompagnerà per tutta la vita.

Vorrei concludere chiedendole, che lei, in qualità di Presidente di questa associazione, si adoperasse affinchè ci venga riconosciuta la possibilità di assistenza presso questo reparto senza alcun tipo di onere a nostro carico.