Il Polo Provinciale per le Malattie Rare
(PPMR) rappresenta il primo tentativo
istituzionale volto a garantire il coordinamento
di tutti questi soggetti, e di offrire
risposte puntuali a malati e famiglie.

leggi il documento

Una associazione molto attiva nel campo della tutela dei diritti del malato

http://www.cittadinanzattiva.it

Questo è il sito web del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia.

Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente (link al sito).