Ciao, sono la mamma di Valerio 11 anni, affetto da DE.
Come molti di voi abbiamo combattuto numerose battaglie, qualcuna persa, altre decisamente vinte.
Scriverne un libro in cui racconto a mio figlio la sua storia mi ha aiutato a mettere pace nel mio animo, ripercorrendo un’ultima volta strade dolorose che era tempo di archiviare per fare posto ai momenti di gioia e soddisfazione che devono servire da stimolo per il futuro di tutti.
Per il momento è frutto di autopubblicazione, ma le 100 copie che avevo ordinato sono andate a ruba e mi hanno fatto rientrare dalle spese di stampa e grafica. Sto quindi pensando di ristamparlo.
Di queste prime copie, 19 sono già prenotate da alcuni di voi (oltre alla prima riservata a Giulia ovviamente).
Se siete interessati alle ristampe scrivetemi in privato ad entrambi i seguenti indirizzi mail, specificando il vostro indirizzo completo dove io possa spedire il volume e vi risponderò.

Attimi di felicità è l'opera prima di Monica De Marco. Un libro fresco, veloce, FORTE, che racconta di una donna e dei suoi amori, delle sue sofferenze, della malattie sue e di chi vuol bene, e della forza di vivere sempre, comunque, e soprattutto con forza ed allegria. Racconta di Mattia, un meraviglioso bambino affetto da Displasia Ectodermica, e di come la malattia sia stata scoperta e affrontata.

Sono Daniele,

 

mi rivolgo a lei ,Presidente dell' associazione A.N.D.E.,sono passati circa sei anni da quando abbiamo scoperto che mio figlio più grande era affetto da Displasia Ectodermica, oltre ai problemi di sudorazione,di pelle e altre piccole cose, lui, come pure mio figlio più piccolo, sono stati colpiti prevalentemente sul fronte dei denti.