L'ANDE (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) e' un'associazione ONLUS non lucrativa fondata nel 1999 da un gruppo di genitori che avevano in comune figli affetti da una malattia genetica rara definita "Displasia Ectodermica".

GLI SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE

   1. Trovare in Italia e all'estero bambini affetti da questa malattia per raccogliere un maggior numero possibile di notizie su di essa.

   2. Informazione chiara e semplice sulla malattia alle famiglie colpite da questa malattia e ai comuni cittadini con l'aiuto di tutti i media disponibili, opuscoli, fax, internet, numero verde, ecc...

   3. Creare una rete di informazione nazionale accessibile a tutti i malati, famiglie, medici, ospedali, costantemente aggiornata sulla malattia e disponibile a tutti, sensibilizzare l'opinione pubblica verso la displasia anche organizzando seminari e convegni, per trovare più facilmente la soluzione ai problemi pratici legati alla malattia dei bambini (es. dentiere apparecchi, creme idratanti, aiuti economici alla famiglia, ecc).

   4. Indirizzare le famiglie con i loro piccoli verso centri medici specifici che conoscono effettivamente la malattia per non incorrere in errori terapeutici. Indirizzare le famiglie verso i centri pubblici o convenzionati con il ssn per alleviare il peso economico. Aiutare le famiglie nel disbrigo delle pratiche burocratiche per ottenere fondi o sovvenzioni ad hoc.

Quando l'associazione si sarà consolidata e ben avviata sarà possibile aiutare economicamente le famiglie bisognose direttamente e contribuire con nostri fondi alla ricerca medica e scientifica sulla malattia.