Ritengo che più di due anni per scoprire cosa avesse mio figlio
siano stati tanti, troppi. Per nove lunghi, difficili mesi l'ho sentito crescere,
arrabbiarsi e soffrire dentro di me, avevo la netta sensazione che qualcosa
non andasse, e mi sembrava di cogliere tutti i segnali che lui, precoce fin da
allora, mi mandava, incapace di tradurli in parole e in azioni che potessero
aiutarlo. Tutto questo fino al parto, l'atto più forte e liberatorio che io abbia
mai compiuto, speranzosa, quella volta sì, che la nube nera fosse
passata, decisa a ricacciare indietro quella fredda vocina che sussurrava che
non era finita...Tutto quello che è seguito è stato come trovarsi in una
galleria buia, come muoversi al rallentatore, è stato sentirsi persa
ed imparare a convivere con la paura, giorno dopo giorno, senza vedere vie
di uscita.
Le neo mamme si spaventano quando vedono che il loro bambino non è
sereno e non sta bene, sembra che nessuno capisca quali siano le cose
giuste da dire e da fare. Proprio nel momento più delicato e fragile della tua
vita, mentre il tuo fisico e la tua mente lottano per adattarsi ad una
nuovissima situazione, persone competenti e non, hanno saputo distruggere
quello che avrebbe dovuto esser protetto: la mia autostima e la fiducia di
poter diventare una brava mamma.
Il primo grande dolore è stato vedere Valerio rifiutare il mio seno. Sono
rimasta in ospedale sette giorni per questo motivo.
In principio dicevano che, poiché era nato piccolo, era pigro.
Dopo quarantotto ore già veniva detto che la causa ero io perché ero agitata
e lui lo sentiva. Il secondo grande dolore è stato quello di vederlo urlare
disperato sin dalla prima notte senza riuscire a calmarlo.
Smetteva di piangere solo nelle tre ore notturne in cui stava al nido
dell'ospedale.
Lì sembrava fosse il più bravo di tutti.
Dicevano che avvertiva la mia agitazione ed io non sapevo ancora il vero
perchè di tutto.
Mi illudevo che tornando a casa avremmo trovato il nostro equilibrio, ma
Valerio stava male e a me sembrava impossibile che la mia voce non lo
calmasse, nessuna ninna nanna, nessuna canzoncina, nessuna musica.
Tutto quello che avevo letto e che sognavo sembrava non appartenermi.
L'inverno era agli sgoccioli ed io seguivo i consigli che le amiche e i parenti
mi davano, costringendomi ad uscire due volte al giorno nonostante la mia
stanchezza, coprendolo bene pur di fargli prendere un po' d'aria nelle ore
migliori.
Ma niente migliorava e i mesi passavano.
Mi sentivo sola. Guardavo le altre mamme in giro serene e sorridenti dare il
latte ai loro cuccioli e mi sentivo diversa.
Valerio piangeva ovunque e sembrava non stargli bene niente; gridava
appena si entrava in un negozio o in un ascensore e anche andare in
macchina era una vera tragedia. Sembrava esserne terrorizzato.
Il terzo dolore è stato togliermi il latte. Le ore passate al tiralatte non venivano
ripagate, la quantità diminuiva ed io sapevo che lo stress avrebbe potuto
rovinarlo.
Il calvario continuava. Appena cominciava a succhiare iniziava a contorcersi
finché , stremato, non si addormentava e nel dormiveglia riusciva piano a fare
la sua poppata. Così riuscivo a fargli prendere un po' di peso.
Iniziava il nostro pellegrinaggio da un pediatra all'altro, da uno studio medico
ad un pronto soccorso.
Ma lo sguardo dei medici era sempre quello. Stupito, incredulo, scettico.
Sempre pronti a guardar la mamma di sottecchi, accusandola di esser
troppo tesa e preoccupata, colpevole di passar l'ansia al bambino,
causandogli tutti i suoi problemi.
Frustrante, deprimente. Una volta mi sono perfino sentita consigliare di fare un secondo figlio per dimenticare i problemi del
primo e Valerio è passato da una mano all'altra, facendo mille e più esami tra
cui una gastroscopia all'età di tre mesi.
Un'esperienza che non dimenticherò. Ma per i medici sembrava il bambino
più sano del mondo.
Mi hanno anche sgridato dicendomi che non ero brava a fargli i lavaggi
nasali e che per questo non riusciva a mangiare.
In seguito ho imparato a tenermi le sensazioni che avevo per me, a volte
faticavo a confidarle anche al suo papà, ho imparato ad assecondare il mio
bambino quasi in tutto, a costo di viziarlo, per capire cosa lo faceva stare
meglio.
Soffriva tanto il caldo e in estate evitavo di farlo uscire, in casa con l'aria
condizionata stava bene.
Mi è capitato di correre a casa tenendolo in braccio, viola in viso ed urlante, e
senza sapere cosa stessi facendo mi sono trovata a tamponarlo con un
panno umido. Le frasi ricorrenti erano "così non si abituerà mai all'estate".
E tutto quel sangue da naso...possibile fosse dovuto solo ai lavaggi nasali
fatti male? La prima notte in cui è successo ho perfino chiamato il 118..
Dentro di me si insinuava silenzioso il pensiero di qualche malattia grave, la
paura di svegliarmi una mattina con qualche brutta sorpresa, il terrore di non
vederlo diventare grande. Tra me e Valerio si era creato un rapporto
strettissimo, unico, ma che a volte mi dava la sensazione di
soffocare perché mi sembrava che avvicinarsi a lui volesse dire
allontanarmi dal resto del mondo.
E con questi pensieri arrivava sempre il senso di colpa.
Poi ... la luce.
Una pediatra ha cominciato a navigare su internet e noi con lei...
Voci nuove, camici bianchi che mi dicevano...."sì, suo figlio ha una malattia
rara e lei ne è la portatrice sana.

E' privo delle ghiandole sudoripare e di conseguenza di termoregolazione.
Può andare incontro ad ipertermie fatali, ma si impara a gestire la cosa.
E' completamente privo di denti e dovrà fare uso di protesi mobili da
cambiare ogni sei mesi fino ai suoi vent'anni quando dovrà affrontare una
ricostruzione dell'osso e l'innesto di impianto totale, ha salivazione e
lacrimazione scarsa, la pelle è delicata.... ma nessuno le ha mai parlato
della Displasia Ectodermica? Contatti Ande, Giulia le spiegherà tutto..."
Di colpo, una miriade di nozioni, di referti, di diagnosi, paroloni che
cominciavano a rimbombare nella mia mente riempiendo tutti gli spazi
mancanti del puzzle e una parte di me si è sentita finalmente libera.
Libera di parlare, di raccontare, di spiegare e soprattutto di amare fino in
fondo.
E' come se io e Valerio avessimo aperto gli occhi riconoscendoci per la prima
volta e ci fossimo abbracciati giurandoci amore eterno.
Perché io amo mio figlio, l'ho sempre amato, ma una parte di lui mi
spaventava da morire e mi sentivo tanto in colpa per questo.
Ora, a distanza di tempo, conoscendo la sua malattia, posso affermare che
nessuna mia sensazione era sbagliata.
Il mio bambino stava male perché soffriva il caldo, fin dai suoi primi giorni
passati in ospedale, in un reparto dove la temperatura era quasi
insopportabile e trovava refrigerio solo al nido dove crollava sfinito.
Anche il mio seno probabilmente era caldo, così come i suoi primi biberon
e la sua saliva, più densa della nostra, gli impediva di bere il latte.
Ha patito la fame e in lui si è innescata la paura di mangiare e la fobia degli
spazi chiusi.
E' rimasto un bambino molto sensibile, sempre con la paura di stare male o di
provare dolore.
Mi logora pensare al mio cucciolo che lottava per farmi capire la sua
sofferenza.

Già dal secondo mese di gravidanza avevo deciso di chiamare il mio bambino
Valerio, per il significato che ha questo nome: uomo forte, in salute.
Non sorrido all'idea, non l'ho mai fatto.
Trovo che nessun nome sarebbe più appropriato per lui.
Ma non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe stato se avessi saputo
subito; quanti pianti risparmiati, quanta agitazione evitata, quanti dottori in
meno; ma è andata così ed io ora posso solo gioire per ogni sua conquista.
Nessuno può restituire a me e a Valerio quella serenità che era tanto
fondamentale nei primi anni della sua vita, ma nonostante tutto, ora che sto
bene e mi sento sicura di me stessa, sicura quasi come una qualunque
mamma alle prese con il mestiere più complicato del mondo, posso guardare
negli occhi mio figlio e dirgli con tutta sincerità: " in questa casa c'e' amore,
solo tanto amore.
Nessuna difficoltà, nessuno stress, nessun momento terribile, e ne abbiamo
avuti tanti, ha saputo dividere noi tre.
Questo è e sarà sempre il tuo porto sicuro e nei miei occhi d'ora in poi vedrai
solo la luce del bene che ti voglio."
Il mio desiderio più grande ora è che tutta questa sofferenza non sia vana.
Raccontando la nostra storia spero sempre di poter aiutare tanti
bambini come lui, tante mamme ad uscire prima dalla galleria buia,
tanti pediatri a documentarsi sulle malattie rare che sono tante, ma non per
questo è giusto che rimangano sconosciute.
Loro hanno il compito di scoprirle nei loro giovani pazienti o comunque di
indirizzare i genitori verso i giusti canali
Mamme, abbiate fiducia nei vostri figli quando capite che qualche cosa non
va , ascoltateli, ascoltateli sempre e non abbiate mai paura di guardare in
fondo ai loro occhi, perché lì abita la verità.