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Il Disordine reticolare della pigmentazione legata al cromosoma X con manifestazioni sistemiche (X-linked reticulate pigmentary disorder with systemic manifestations) è una sindrome molto rara, all'interno del mondo ED che è già un mondo di malattie rare. In Italia ne è segnalato un solo caso, quello di Alex. Nel mondo sono conosciuti altri 5 casi.

 

Noi della associazione ANDE ci proponiamo di inserire anche questa sindrome fra quelle di cui cerchiamo di occuparci diffondendo conoscenza ed assistendo, per quanto possibile, le persone con questo problema.

 

Racconteremo la storia di Alex e segnaleremo tutte le novità in questo campo, cercando anche di raccogliere tutti i documenti che troviamo.

Per il momento abbiamo tradotto in italiano l'abbozzo della voce di Wikipedia dedicata a questa rarissima sindrome

La trovate qui: 

voce Wikipedia italiana

voce Wikipedia inglese