A.N.D.E  nasce nel 1999 per opera di Giulia Fedele, con l'intento di far conoscere la Displasia Ectodermica e di aiutare dei bambini affetti da questa malattia rara. Compito non facile, dal momento che ancora oggi, molti medici fanno fatica a diagnosticarla.

Ricordiamo che la Displasia Ectodermica, è una malattia rara, ma compatibile con la vita.

In questo sito troverete le informazioni che riguardano le varie forme di Displasia Ectodermica, le possibili terapie, i centri di riferimento.

Chi si confronta con le malattie rare, infatti, impara presto che oltre a dover combattere con gli aspetti medici della malattia, dovrà anche  di superare tutti i possibili ostacoli burocratici , per questo abbiamo pensato di creare un area dedicata a questo tipo di problemi che potete trovare alla voce Info Utili->Normative.

Per contattare la nostra associazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiama il numero 02-92150556.

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La nuova politica di accesso al sito prevede che la maggior parte delle informazioni siano accessibili solo agli utenti registrati. Questo consentirà all'associazione ANDE di raccogliere dati statistici dettagliati sulla diffusione della Displasia e sulla disponibilità di risorse specialistiche, ossia medici, studenti e operatori in genere.

I visitatori non registrati potranno consultare solo alcuni dati generici. Per accedere ai contenuti riservati del sito occorre quindi passare dalla registrazione

 

Giulia Fedele

(seconda da destra)